Sirpa on hyvin täsmällinen ollu, asiat kaikki järjestyksessä. Ne rupes lipsumaan. Tutut paikat ei ollu tuttuja enää.

Pitkässä parisuhteessa puoliso tuntee usein kumppaninsa jopa paremmin kuin itsensä, joten hän huomaa pienistäkin merkeistä, ettei kaikki ole kunnossa, kuten edellä Sauli kuvasi vaimoaan. Kun puoliso sairastuu muistisairauteen, alkaa parisuhteessa vääjäämättä muutosprosessi, matka kohti tuntematonta.

Mitä jokaisen pitäisi tietää muisti­sairauksista?

Väestön pitkäikäistyminen ja eliniän piteneminen tarkoittavat, että myös ikääntyvät pariskunnat elävät yhdessä pitempään. Pitkässä parisuhteessa on hyvin todennäköistä, että jossakin vaiheessa toinen puoliso on kumppaninsa hoitaja. Tilanne ei ole aina itse valittavissa. Ikä on merkittävä tekijä muistisairauksien esiintyvyydessä, joten etenevä muistisairaus tulee olemaan läsnä yhä useammassa suomalaisessa perheessä. THL:n mukaan Suomessa elää lähes 200 000 muistisairausdiagnoosin saanutta henkilöä. Heidän määränsä kasvaa vuosittain yli 20 000 uudella tapauksella.

Muistisairaudet eivät kuulu niin kutsuttuun normaaliin ikääntymiseen. Ne ovat elimellisiä aivosairauksia, jotka vaikuttavat sekä sairastuneen että hänen läheistensä arkeen. Edetessään muistisairaus muuttaa ihmisen kykyjä ja taitoja. Muistisairaus koskettaa ylisukupolvisesti kaikkia sairastuneen läheisiä.

Muistisairaus yhdistetään usein Alzheimerin tautiin, joka onkin yleisin muistisairauden syy. Eri muistisairauksilla on erilaisia oireita, jotka vaikuttavat eri tavoin sairastuneen ja hänen läheistensä arkeen. Jo sairauden alkuvaiheessa muistisairautta sairastavan kognitiiviset kyvyt voivat heiketä ja persoonallisuus ja käyttäytyminen muuttua. Muistisairaus ei näy päällepäin, minkä vuoksi perheen ja etenkin parisuhteen ulkopuolisten ihmisten saattaa olla vaikea ymmärtää terveeltä vaikuttavan ihmisen muuttunutta käyttäytymistä. Lapsenlapset saattavat ihmetellä, kun mummo tai pappa ei muista heidän nimiään. Aikuisten lasten on vaikea hyväksyä, että oma vanhempi unohtelee asioita. Muistisairauteen voi sairastua myös työikäisenä, mutta sen oireet voidaan sekoittaa työuupumukseen.

Kun muistisairaudesta tulee parisuhteen kolmas osapuoli

Väitöskirjaani haastattelin pariskuntia, joista toinen puoliso tunnisti itsensä puoliso-omaishoitajaksi ja toinen sairasti muistisairautta. Tarkastelin, miten parisuhde muuttui tällaisessa elämäntilanteessa. Parisuhde on usein aikuisiän pisin ihmissuhde, joka muokkaa meitä ihmisinä. Kun puoliso sairastuu muistisairauteen, parisuhteen tutut roolit tulevat kyseenalaisiksi. Etenevä muistisairaus muuttaa vähitellen kaiken aikaisemmin vakaan.

Tutkimuksessani kävi ilmi, että puolison muistisairauden edetessä parisuhteen emotionaalinen ja fyysinen läheisyys muuttuivat vähitellen, mutta puolisot näkivät tilanteen eri tavoin. Puoliso-omaishoitajien mukaan he saattoivat elää hoitosuhteessa. Sairastuneen puolison mielestä heidän parisuhteestaan voisivat ottaa mallia terveetkin pariskunnat, sillä heidän parisuhteensa toimi vastavuoroisesti. Arjessa saattoi syntyä monenlaisia ristiriitatilanteita. Sairastunut puoliso saattoi kimmastua, kun puoliso joutui rajoittamaan tai estämään hänen toimintaansa. Sairastuneen puolison oli vaikea ymmärtää, miksi hän ei voinut esimerkiksi ajaa autoa. Hän ei ymmärtänyt, että ajokiellon antaja oli lääkäri, ei puoliso. Ajokielto liittyi muistisairauteen, jota sairastunut itse ei välttämättä edes tunnistanut. Puoliso-omaishoitaja saattoi olla uupunut sairastuneen kumppaninsa käyttäytymisen ja persoonan muuttuessa. ”Kuori on tuttu, mutta sisus outo”, kuten eräs puoliso-omaishoitaja kuvasi tilannetta. Muistisairauden edetessä sairastunut puoliso halusi, että puoliso-omaishoitaja olisi näköetäisyyden päässä ympäri vuorokauden. Puoliso-omaishoitaja kaipasi omaa aikaa ja tilaa, muita ihmisiä ja puhelimessa puhumista, jotka olivat jonninjoutavaa ajanhukkaa erään sairastuneen puolison mielestä. Muistisairaalle puolisolle oma vaimo tai oma aviomies riitti. Siihen ei tarvittu muita ihmisiä.

Puoliso-omaishoitajat ratkaisevat osaltaan hoivapalveluiden kriisiä, koska he pitävät huolta sairastuneesta puolisostaan riippumatta siitä, ovatko he virallisia sopimusomaishoitajia vai eivät. Eräs puoliso-omaishoitaja puki sanoiksi heidän elämäänsä: ”Sanoisko sitä niinku rakkaudeksi. Se aviopuoliso hoitaa, kun riskimpi on.” Vieressä istuvan muistisairaan puolison ilmeet kertoivat, että näin se on, ja tässä on hyvä olla.

Päivi Eskola

Päivi Eskola työskentelee avoimessa yliopistossa terveystieteiden ja erityisesti gerontologian yliopistonopettajana. Hän väitteli joulukuussa 2023 parisuhteen muuttumisesta ikääntyvän puolison muistisairauden edetessä.

Lue lisää:
Vastavuoroisesta parisuhteesta hoivasuhteeksi? Muistisairaus parisuhteessa. Väitöskirja JYX-arkistossa. 

Ota yhteyttä kirjoittajaan: paivi.eskola@jyu.fi

 

Teemakuva (piirros): Virpi Uotinen, henkilökuva: Petteri Kivimäki.

Edellinen | Palaa pääsivulle