2. Minun tarinani
Moduuli 2: Minun tarinani
Tässä moduulissa tunnistetaan tilanteita, joissa huomaamme miten oma tai läheisen sairastuminen on vaikuttanut itseemme. Tunnistetaan oma kokemus, miten olemme tapahtuneeseen reagoineet ja miksi olemme reagoineet niin.
Tavoitteet moduuli 2
1. Tunnistat oman/ läheisen sairastumisen vaikutukset omaan kokemukseesi.
2. Tunnistat sairauden vaikutuksen elämääsi.
3. Opit tunteista ja tunnetaidoista.
2.1 Sairauden aiheuttamat haasteet
Sairaus vaikuttaa kokonaisvaltaisesti ja on sairastuneelle sekä läheiselle aina uudenlainen selviytymishaaste. Vaikka lähipiirissä olisi aikaisemmin diagnosoitu jollain syöpä tai itsellä aikaisempi kokemus sairastumisesta, sairastumiseen ei silti koskaan ole valmista toimintamallia. Asian työstäminen mielessä alkaa, kun syöpää epäillään, mutta viimeistään kun syöpädiagnoosi vahvistetaan. Eläminen sairauden kanssa on opettelemista ja uuden tilanteen jäsentämistä. Miten sairaus vaikuttaa omaan arkeen? Mitä sairastuminen tarkoittaa minun elämässäni? Mikä kaikki menee uusiksi? Mikä kaikki voi jatkua – lähes – ennallaan?Aikaperspektiivi siirtyy lähemmäs. Tulevaisuuden suunnitelmat saattavat mennä uusiksi ja moni miettii, kuinka pitkälle voi ja uskaltaa suunnitella elämää sairastumisen myötä. Tähän liittyy usein myös luopumista.
Hoitojen aloitukseen voi liittyä toisaalta myös huojennusta. Hoitojen myötä on tulevaisuutta, jonka suunnittelemiseen pikkuhiljaa voi taas palata. Elämän hallinnan tunteen kokeminen ja itsemääräämisoikeus on tärkeä osa mielen hyvinvointia.
Kriisin vaiheet
Muutosvaiheessa elämä voi näyttäytyä hämmentävänä ja vaikeana. Entiset selviytymiskeinot eivät ehkä toimi eikä uusia ole välttämättä vielä löytynyt.
Kriisin syntyyn ja sen voimakkuuteen vaikuttaa:
- Millainen elämäntilanne kokonaisuudessaan on?
- Mikä kriisin aiheuttaneen tapahtuman merkitys siinä on?
Kriisi avaa aina myös mahdollisuuden kehittyä ja vahvistua.
2.2 Tunteet ja tunnetaidot vertaistukitoiminnassa
Saatat tunnistaa arjessa erilaisia tilanteita, joissa huomaat, miten syöpään sairastuminen on sinuun vaikuttanut, sairastuneena tai läheisenä. Millaisia tunteita sinulle on jäänyt mieleen diagnoosihetkeltä ja sairauden eri vaiheista? Miltä tunteet tuntuvat tässä vaiheessa, kun olet kiinnostunut ryhtymään vertaistukijaksi? Onko pinnan alla vielä joitain käsittelemättömiä asioita suhteessa sairauteen? 
On tärkeää tunnistaa oma kokemus sairastumisen ympärillä; miten siihen on reagoinut ja miksi on reagoinut, niin kuin on reagoinut. Tavoitteena vertaistukijana on, että pystyy kertomaan omasta kokemuksesta ilman, että elää sitä uudelleen. Tämä on tärkeää, jotta tuettavalle jää tila olla tuettavana ja jotta roolit eivät käänny toisinpäin tuettavan ja vertaistukijan välillä. Vertaistukijana on hyödyllistä oppia tuntemaan itsensä eri puolia ja oivaltaa, että itseään voi käyttää tietoisesti ja tehdä tietoisia valintoja koskien omaa toimintaa sekä asennetta.
Tunnetaidot ovat taitoja ilmaista itseään, tiedostaa omia tunteita sekä kykyä säädellä tunteita. Tunnetaitoja voi kehittää läpi elämän. Vertaistukijan on tärkeää tunnistaa tunteita, omia ja toisen tunnetaitoja ja käyttää niitä hyödyksi kohtaamisessa. Tämän kautta ymmärrämme paremmin myös sairauden vaikutuksia elämänkulussa ja ihmissuhteissa. Ymmärrämme, miksi reagoimme tietyllä tavalla tai miksi toinen reagoi asioihin jollakin voimakkuudella – omista tunnetaidoista käsin.Tunteista kehollisuus, nimeäminen, tunteiden luonne
Suomen Syöpäyhdistyksen sairastuneiden ja läheisten tuen tiimin kehittämispäällikkö Hannele Arvekari (toimintaterapeutti, ratkaisukeskeinen terapeutti ja erityistason seksuaaliterapeutti) kertoo videolla tunteiden kehollisuudesta, nimeämisestä ja tunteiden luonteesta.
Katso video (6 min).
Tunteita pinnalla ja pinnan alla
Puhuminen auttaa jäsentämään tapahtunutta ja koettua. Toisaalta joku voi välttää puhumista välttääkseen oman tunnekuohun muiden edessä. Sanojen merkitys voi korostua, kun kuulija on haastavassa tilanteessa.
Tunteiden käsittely ei välttämättä kulje samanaikaisesti syövän onkologisten hoitojen kanssa. Myöskään sairastuneen ja läheisten tunteiden käsittely ei välttämättä kulje samantahtisesti.
Koetut tunteet voivat olla myös positiivisia sairastumisen polulla. Sairastunut tai läheinen voi huomata kokevansa kiintymystä, arvostusta ja rakkautta, ehkä myös kiitollisuutta. Tunteiden moninaisuus on tärkeää tehdä näkyväksi.
Pelko tunteena
- Pelko vaikuttaa voimakkaasti elämänlaatuun heikentäen sitä
- Pelolla on oma tarkoituksensa – sen tavoite on pitää ihminen toimintakykyisenä ja elossa
- Pelon tunne voi olla vaikea tunnistaa tai sille ei aina löydy heti sanoja
- Pelkoon liittyviä erilaisia tuntemuksia voi olla esimerkiksi epämukavuuden tunne, unettomuus, heräily, ärtyneisyys, epävarmuus, päättämättömyys, luovuttaminen, kauhu, varuillaan olo, valppaana olo, vatsakivut, pääkivut, voimattomuuden tuntemukset ja paino rinnan päällä
Pelon tunne on yleensä aaltoilevaa. Pelko voi muuttaa muotoaan, kun tilanne muuttuu tai odotetaan esimerkiksi jotain tutkimustulosta, ennen kuin syntyy uusi ymmärrys siitä, mitä tämä kaikki juuri minun elämässäni tarkoittaa.
Tiedon hankinta ja puhuminen
Asian ja pelon jäsentäminen voi helpottaa pelon sietämistä. Voi pohtia, mikä on pahinta mitä voisi tapahtua? Keskusteleminen voi helpottaa pelon jäsentämistä tai pelkoa itsessään. Mieli on hyvin vahva silloin, kun pelko uskaltaa tulla näkyväksi. Kaikella on myös aikansa: välillä voi olla paras mahdollinen keino selvitä toimintakykyisenä pelon kanssa, kun pyrkii keskittymään kaikkeen muuhun kuin tunteiden työstämiseen.
Puhuminen on tärkeää ja auttaa jäsentämään asioita. Toisaalta pakotettu puhuminen ja asioiden käsitteleminen voi joissakin tapauksissa tuottaa enemmän haittaa kuin hyötyä. Ihmisen tulee antaa puhua silloin, kun hän on siihen itse valmis.
Joskus vertaisena saatamme tunnistaa, mistä tilanteessa voisi olla kyse, mutta sairastunut tai läheinen ei itse ole vielä valmis sanoittamaan, mitä pelkää tai mitä ajatuskulkuja hän käy läpi. Silloin voi kertoa esimerkiksi omasta muistosta liityen pelkoon ja miten selvisi pelosta eteenpäin. Vertaiskokemuksen jakaminen tuo näin ollen yhden esimerkin siitä, että pelosta puhuminen ei tuo pelon toteutumista lähemmäs. Sen sijaan sen sanoittaminen voi vapauttaa voimavaroja, kun omasta pelosta tulee tutumpi. Tuttua on aina helpompi käsitellä, kuin vierasta.
Pelon tunne voi olla myös tärkeä mittari. Jos pelkoja on paljon, tietoa ei välttämättä ole riittävästi ja mieli ei ole ehtinyt vielä riittävästi sopeutua sairastumiseen. Ihmisen mieli on luonteeltaan resilientti ja sopeutumiskykyinen. Ennen pitkää lähes jokaisen kohdalla sopeudumme sairauteen osana sen hetkistä arkeamme. Alamme elämään elämää myös muista näkökulmista, kuin sairastumisesta käsin.
Toivo - toivottomuus
Toivon ylläpitäminen saa erilaisia merkityksiä kun ihminen sairastuu. Oleellista on huomata tässä hetkessä olevaa hyvää; mitä minulla jo on?Toivottomuutta ei yleensä terveydenhuollon yksiköissä tulla tunnistaneeksi. Yksi vertaistukijan keskeisiä kohtaamisen tasoja onkin tunnistaa toivottomuus ja uskaltaa kohdata sitä. Myös sairastuneen läheisten tuntemat tunteet ja ajatukset liittyen toivottomuuteen on hyvä huomioida ja kohdata.
Toivottomuuden taustalta voi löytyä monenlaisia syitä, eikä yksittäistä syytä välttämättä pysty tunnistamaan. Toivottomuuden tunteita voi nostaa esiin esimerkiksi sopeutumisen vaikeudet muuttuneeseen tilanteeseen, sairauden tämän hetkinen tilanne, huolestuneisuuden aste, rajallisuuden hyväksymättömyys, väsymys, huono unen laatu, kivun voimakkuus, heikentyvä toimintakyky, elämänhallinnan tunteen menettäminen, toiselle taakkana olemisen kokemus, yksinäisyys, talousongelmat, pelot, kohtuuton tunnekuorma ja itsemääräämisoikeuden tunteen aleneminen.
2.3 Sopeutuminen sairauden aiheuttamiin muutoksiin
Eläminen sairauden kanssa on opettelemista ja sen ymmärtämistä, kuinka sairaus vaikuttaa omaan arkeen. Se on selviytymishaaste mielelle ja ihmissuhteille. Tilanteen käsittelemisen kautta on mahdollista sopeutua uuteen, omaan arkeen. On tärkeää, vahvistaa omaa elämänhallinnan tunnetta ja toimintakykyä. - Aluksi sairaus on lähes koko ajan mielessä.
- Tiedon tarve on yksilöllistä – kun tietoa on itselle riittävästi, pelon tunne voi vähentyä.
- Kun tunteet saavat nimiä, niitä voi olla helpompi käsitellä.
- Tilanteen hyväksyminen muuttuu osaksi omaa arkea. Sairaudesta ja kokemuksesta tulee tietoinen osa itseä ja omaa elämää. Sairauteen liittyviä ajatuksia ja tunteita voi käsitellä tietoisemmin.
- Sairauden rinnalle voi tulla elämään myös uusia, voimavaroja lisääviä asioita. Pikku hiljaa voi uskaltaa myös pohtia tulevaa. Mistä ennen haaveilin? Mitä unelmia tai toiveita minulla on tulevaisuuteen?
Minun tarinani -tehtävä
Tunteiden tarttuminen ja niistä irrottautuminen
Harjoitus: Omien tunnetilojen säätely
Valmiita harjoituksia rentoutumiseen ja tietoiseen läsnäoloon löydät esimerkiksi:
Oivamieli
Mielenterveystalo, työkaluja mielen hyvinvointiin
Voit myös kirjoittaa tavasta, jonka olet kokenut aiemmin itsellesi toimivaksi, esimerkiksi musiikin kuuntelu, liikkuminen yms.
Keskustelualue liittyen omien tunnetilojen säätelyyn
Tiivistetysti
- Sairaus vaikuttaa jokaiseen yksilöllisesti ja ainutkertaisesti, jokainen kokee sairastumisen omalla tavallaan.
- Sairastuminen koskettaa elämän kaikkia osa-alueita ja nostaa esiin monenlaisia tunteita ja reaktioita.
- Yksi voimakkaasti elämänlaatuun vaikuttavista tunteista on pelko.
- Elämään kuuluu erilaisia kriisejä. Sairastuminen aiheuttaa usein aluksi psyykkisen kriisireaktion, johon kuuluu menneestä luopuminen ja uuteen elämänvaiheeseen suuntautuminen.
- Perheenjäsenen sairastuminen aiheuttaa muutostilanteen koko perheessä ja vaikuttaa kaikkiin perheenjäseniin.
- Tunnetaidot ovat taitoja ilmaista itseään, tiedostaa omia tunteita sekä kykyä säädellä tunteita. Tunnetaitoja voi kehittää läpi elämän.
- Sairautta ei aina voi hyväksyä. Voisiko kuitenkin hyväksyä ajatuksen, että pyrkii elämään elämäänsä tässä hetkessä, itselleen mahdollisimman mielekkäällä tavalla?
