PERHEPROJEKTI  

 

Äiti Marja. 45v. Käynyt lukion ja yliopistossa opiskellut lääketieteen maisteriksi. Työskentelee töitä Helsingin yliopistollisessa sairaalassa, tulot ovat keskimäärin 6725 €/kk. Mielenkiinnon kohteita ovat urheilu ja ruoanlaitto. Äiti asuu lasten kanssa Helsingissä Viikissä, rivitalossa. Talo on kaksikerroksinen ja valkoinen.  

Äiti on aina ollut kova opiskelemaan ja lääketiede on kiinnostanut häntä jo lapsesta asti. Nuoruudessa, kun muut olivat bilettämässä, niin Marja oli kirjastossa tai kotona opiskelemassa ja panostamassa koulunkäyntiin, sekä arvosanoihin. Marjalle oma hyvinvointi ja terveys on ollut myös todella tärkeä asia ja on vieläkin. Marja on kova tekemään töitä ja lapsien syntymän jälkeen heistä huolehtiminen on hänelle tärkeintä maailmassa.  

 

Isä - 50 v Mikko - opiskellut merkonomiksi ja nykyään insinööri. Tulot ovat keskimäärin noin 4 700 euroa kuukaudessa. Mikko asuu yksin Vantaalla Kivistössä kerrostalossa ja hänellä on käärme, jonka nimi on Viski. Lapset käyvät joka viikonloppu isän luona Kivistössä. Mikko Tykkää urheilla ja katsoa jääkiekkoa. Hän harrastaa salilla käymistä ja lenkkeilyä. Kerrostalo oli 8-kerroksinen ja asunto oli kaksio. Isä on muuttanut vuonna 2010 Kivistöön eron jälkeen.  

 

 

Lapsi (eskari) Nooa - poika 6 v. Juuri päiväkodin käynyt ja nyt siirtynyt saman päiväkodin eskariin. Poika tykkää jalkapallosta ja pelaa usein ulkona kavereiden kanssa jalkapalloa. Nooa on ollut aina todella vilkas, mutta samalla muut huomioiva lapsi. Nooa on usein hyväntuulinen ja tykkää tehdä perheen kanssa asioita. Lapsella on päiväkodissa ilmennyt erityisen tuen tarve ja tämän vuoksi saa eskarissa keskittymistä auttavia asioita. Asuu äidin luona Helsingissä ja on viikonloput isällä Vantaalla. Kulkee välimatkan bussilla/junalla. 

 

Nooa käy eskaria, joten häntä koskee perusopetuslaki. Esiopetus tukee Nooan kasvua ja antaa tarpeellisia tietoja ja taitoja peruskoulua ja tulevaisuutta varten. Lain mukaan esiopetuksen järjestäminen on velvollisuus esikouluikäisille lapsille. 

Lapsi- tyttö Nella 17 v Käynyt ala- ja yläasteen, tällä hetkellä opiskelee merkonomiksi ammattikoulussa. Nella käy ammattikoulua, sillä hän on oppivelvollinen. Hän tykkää olla kotona omassa rauhassa ja hän harrastaa ratsastusta kolme kertaa viikossa. Nella asuu vain äidin luona ja halutessaan käy isin luona, yleensä viikonloppuisin. Nellalla on aikaistettu ajokortti, joten hän kulkee autolla. 

Nellan harrastusta tukee nuorisolaki, sillä nuorisolain tavoitteena on tukea nuorten harrastamista ja toimintaa kansalaisyhteiskunnassa. Harrastuksen tukeminen parantaa nuorten elinoloja ja edistää nuorten yhteisöllisyyttä.  

 

Nella suhtautuu uusiin asioihin negatiivisesti, mikä aiheuttaa yleensä haasteita. Nella tykkää olla yksin omassa rauhassa ja ei ole luonteeltaan kovin sosiaalinen. Suurimman osan ajasta Nella makaa omassa huoneessa ja hän ei kaipaa sosiaalisia kontakteja. Häntä on kiusattu ala-asteella 3 vuoden ajan, joten Nella on itsestään hyvin epävarma. Nykypäivänä Nella on hyvin yksinäinen ja alakuloinen, mutta onnistuu peittelemään omaa oloaan hyvin.  

Nella on aina ollut tunnollinen ja lahjakas koulussa. Päättökoulun keskiarvo hänellä oli 9.4. Nellan vapaa-aika kului opiskelun ja harrastuksen parissa, joten isän näkeminen on jäänyt vähemmälle. Nella käy joka toinen viikonloppu isän luona, muuten hän asuu äidin luona. Isä on etääntynyt Nellaan muuttamisen myötä eikä hirveästi pidä yhteyttä häneen. Viikonloppuisin Nella ja isä tykkäävät käydä yhdessä syömässä ja käydä keilaamassa, näin he yrittävät luoda isä tytär suhdetta paremmaksi. 

Nella käy kerran viikossa juttelemassa koulun terveydenhoitajan kanssa, mutta viimeisimpiä tapaamisia Nella on perunut ja osiin hän on jättänyt tulematta ilman mitään ilmoitusta. Koulun terveydenhoitaja on ollut yhteydessä Nellaan ja aikoo seuraavaksi olla yhteydessä Nellan vanhempiin koska on huolestunut Nellan tilanteesta.  

 

Mitä lapsen/nuoren ongelmat ovat ja miten ne näkyvät lapsen/perheen arjessa? 

Nooa 6 v  

Nooan keskittymisvaikeus todettiin 2021 vuonna ja tämän jälkeen perheessä alkoi syntyä lisää haasteita. Päiväkodin henkilökunta kertoi perheelle huomioivansa Nooan käytöksen muuttuneen ja tämän vuoksi lisätutkimuksien jälkeen Nooa sai ADHD diagnoosin.  

Perheessä Nooa asettaa lisähaastetta koko perheelle. Nooa tarvitsee erityisen paljon perään seuraamista, ohjaamista, kasvatusta ja tukea koko perheeltä läpi eri ikäkausien ja elämänvaiheiden. 

Perheen tuki on erityisen tärkeää lapsen arjesta selviytymisen ja jaksamisen kannalta. Vanhemmat ja perheenjäsenet auttavat Nooaa mm. Tukemalla hänen itsetuntoansa, osoittamalla kiintymystä, tunteiden käsittelyn auttamisessa/huomioimisessa ja tukemalla lasta myös, luomalla hänelle turvallisen ja luotettavan ympäristön. 

 

Nooalla on keskittymisvaikeuksia ja tämän vuoksi Nooalla on erityisen tuen tarve päiväkodissa. Perheen arjessa tämä näkyy siinä, että lapsen perään täytyy katsoa enemmän ja hänelle täytyy antaa erityisesti aikaa tehdä asioita, jotta hän pystyy keskittyä paremmin. Hänellä on esikoulussa erityisen tuen tarve.  

Päiväkodissa/Esikoulussa Nooan erityistuen tarve näkyy, niin että Nooalla on ohjaaja aina vierellä auttamassa erilaisissa tehtävissä ja tilanteissa. Nooan keskittymisvaikeudet huomaa erityisesti ohjeiden kuuntelemisen ja niiden mukaan toimimisen taidoissa. Nooa on saanut myös käyttöönsä henkilökohtaisen aktiivityynyn. 

 

 

 

Mistä apuvälineitä on mahdollista saada? Mitä apuvälineitä perhe tarvitsee? 

Apuvälineitä on mahdollista saada apuvälinelainaamosta. Nooa tarvitsee apuvälineitä keskittymisen kehittämiseen ja näihin apuvälineisiin kuuluu mm. Aktiivityyny ja stressilelu esimerkiksi fidget spinner tai pop-it lelu. Claudia tarvitsee päivittäisessä käytössä pyörätuolia liikkumisen tukena sekä kommunikaatiokansiota ja kuvakortteja kommunikoinnin apuna.  

 

Pop-it lelu: Fidget spinner: 

 

 

Kommunikaatiokansio: 

Auttaa lasta kommunikoimaan ja mahdollistaa sen, että lapsi tulee kuulluksi. Lapsi pystyy osoittamaan esim. Sormella tarkoittamaansa asiaa tai kuvaa. Kansio sisältää muun muassa yleisimpiä verbejä, adjektiiveja, sanontoja ja lausahduksia. 

 

 

Claudia seisoo seisomatelineen avulla, liikkuu muutoin pyörätuolilla. 

 

 

 

 

 

Mitä erilaisia palveluja ja taloudellisia tukia perhe voi saada tukeakseen Nooa? 

Nooan tukemiseen perhe saa erilaisia palveluita, kuten ADHD-liitolta, puhelinneuvontaa, sopeutumisvalmennuskursseja, sekä koulutuksia ja tuettuja lomia yhdessä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa.  

Nooan perhe saa Kelalta vammaistukea.  

 

Mitä/millaista apua ja tukea lapsi/nuori tarvitsee ja mitä saa? 

Nooa saa erityistä tukea eskarissa. Hänellä on oma ohjaaja avustamassa ja ohjaamassa vieressä. Nooa tarvitsee tukea ja apua keskittymisen kanssa. Eskarissa Nooalle järjestetään enemmän aikaa asioiden tekemiseen ja oppimiseen. Työntekijät kohdistavat lisää tarkkaavaisuutta Nooaan. Työntekijöiltä se vaatii ammattitaitoa, läsnäoloa, ymmärrystä, joustavuutta ja kärsivällisyyttä. 

 

Miten lähihoitaja koulussa, harrastustoiminnassa tai tms. lapsen ympäristössä auttaa ongelmissa? 

Lähihoitaja voi kertoa perheille erilaisista palveluista ja tuesta, jota on mahdollista saada erityistukea tarvitsevan lapsen kanssa.  

Harrastuksissa lähihoitaja voi auttaa ja tukea lasta tutustumaan/sopeutumaan eri harrastus mahdollisuuksiin ja pääsemään harrastukseen mukaan. Koulussa hän voi ohjata, tukea ja avustaa lasta esim. Tehdä tehtäviä yhdessä hänen kanssaan. 

Lähihoitaja voi esikoulussa avustaa Nooaa apuvälineien saamisessa ja niiden käyttämisessä.  

 

 

 

Äiti ja Isä erosivat Nellan ollessa 5-vuotias. He erosivat koska isälle muodostui alkava alkoholiongelma. Isä hakeutui eron jälkeen hoitoon, koska halusi tehdä sen Nellan vuoksi. Isä vietti hoidossa 1,5 vuotta. Hoidot sujuivat hyvin eikä Mikko retkahtanut kertaakaan. Hoitojen jälkeen Mikko muutti Kivistöön lähelle äitiä ja lapsia, koska halusi pysyä perhettä lähellä. Perheen äiti oli mielissään siitä, että Mikko hakeutui hoitoon ja oli selkeästi muuttunut. Mikko alkoi hoidon aikana urheilemaan paljon, ja siitä tuli hänelle tärkeä osa arkea.  

Perheen molemmilla vanhemmilla on lapsien elatusoikeus, joka on määrätty lakiin. Vaikka perheen isä tai äiti ei olisi tekemisissä lapsiin täytyisi hänen maksaa elatusmaksuja.  

Äiti tapaa sairaalassa uuden miehen Sepon, jolla on cp vammainen lapsi Claudia. Hän on 10-vuotias ja hänellä on kehittynyt cp-vamma sikiöaikana. Claudia tarvitsee erityistä tukea ja kuntoutusta läpielämän: hänellä on motorisia häiriöitä, mikä ilmenee liikkumisen vaikeutena. Lisäksi Claudialla on vaikeuksia tasapainon hallinnassa ja puheen tuottamisessa. Apuvälineenä käytössä on pyörätuoli ja kommunikaatiokansio. Lisäksi Claudialla käy puheterapeutti, jotta puheen kehitystä voitaisiin ylläpitää ja edistää. 

 

Claudialla on päiväkodissa ja esikoulussa käytössä oma ohjaaja, joka tukee, avustaa ja auttaa Claudiaa päivittäisissä toiminnoissa. Hän tarvitsee apua ja tukea tehtävien tekemisessä ja kommunikaatio onnistuu kommunikaatiokansion tuella. 

Uusiin perheen jäseniin kaikki eivät suhtautuneet positiivisesti. Mikko ei pitänyt aluksi uutisesta, koska ajattelu uuden miehen ja lapsen vievän Marjan aikaa omilta lapsilta. Marja ja Mikko eivät toistaiseksi ole puhuneet asiasta enempää, koska puhuminen meni riitelyksi joka kerralla. Nella suhtautui uusiin perheen jäseniin negatiivisesti. Hän ei pitänyt Marjan uudesta miehestä, ja hänen mielestään Claudia hakee huomiota. Nooa taas on pitänyt siitä, että hän saa uuden leikkikaverin ja on tullut hyvin Claudian kanssa toimeen. Heistä on tullut lyhyessä ajassa hyviä ystäviä. Marja toivoo, että he voisivat puhua perheen kanssa avoimesti ja voisivat tulla kaikki toimeen keskenään.  

 

Marja halusi puhua Mikon kanssa heidän tilanteestaan, koska hän halusi, että he voisivat edelleen olla läheisiä. Marja ja Mikko sopivat, että he tapaavat viikonloppuna samalla, kun hän tuo Nooan isän luokse. Nella jäi kotiin, koska Marja halusi viettää hänen kanssaan aikaa, ja kysyä miltä Nellasta tuntuu.  

Marja saapui Mikon luokse ja Nooa meni omaan huoneeseensa leikkimään. Aluksi he keskustelivat rakentavasti tilanteestaan, mutta tilanne eskaloitui, kun he alkoivat riitelemään näkemyksistään siitä, kuinka tilanne vaikuttaisi lapsiin. Mikon mielestä Marja ei enää kiinnitä tarpeeksi huomiota Nooaan ja Nellaan vaan keskittyy uuteen suhteeseensa. Marjan mielestä hän kiinnittää samalla tavalla huomiota molempiin lapsiin ja yrittää saada Nellaan kontaktin. Marjalle ja Mikolle tulee riita, ja Marja häipyy suuttuneena takaisin kotiin.  

Mikko tuohtuu keskustelusta niin paljon, että päättää suuttuneena ottaa yhden oluen, mutta ajatus riistäytyi käsistä. Mikko joi monta olutta ja unohti kokonaan, että Nooa oli omassa huoneessaan. Mikolla on takana hoitojakso alkoholismin takia päihdeklinikalla Kivistössä, joka oli kuitenkin mennyt toivotusti, joten retkahtaminen oli yllättävää. Mikon hoidot sisälsivät paljon lääkärien tapaamisia ja erilaisia ryhmätoiminta tuokioita. Hoidon alussa Mikolle tehtiin hoitosuunnitelma, jonka pohjalta Mikon hoidot aloitettiin ja saatiin käytäntöön. Mikolla oli omahoitaja, jonka luona hän kävi kerran päivässä juttelemassa, omahoitajasta tuli Mikolle tärkeä tukihenkilö hoitojakson aikana. Hoidon tavoitteena oli vieroittaa Mikko alkoholista ja saada hänet parantumaan.  

 

Perhettä voisi tukea tarjoamalla apua julkisista palveluista esim. Perheterapiaa tai pariterapiaa. Perheessä voisi käydä esim. Perhetyöntekijä juttelemassa asioista ja he voisivat käsitellä asioita yhdessä. Lapset voivat saada tukea ja apua esim. Psyykkarilta tai nuorisotyöntekijältä. Perhe voi olla yhteydessä erilaisiin kriisi palveluihin ja on tärkeää, että keskitytään kriisiä aiheuttaneen tapahtuman ja sen seurauksen käsittelyyn kriisin aikana. Perhe tarvitsee: selkeää tietoa, ohjausta, neuvontaa ja niiden kertaamista.  

 

Tilanteessa olisi hyvä miettiä ja harkita terapian aloittamista ja sen avulla perheen tilanteeseen sopivaa ratkaisua. Sopiva ratkaisu voi olla esimerkiksi, terapia ja muuten saman elämän jatkaminen tai uudelleen asumis- ja tapaamisjärjestelyjen järjestäminen. Lasten näkökulmasta ratkaisu voisi olla juttelu äidin ja uuden miehen kanssa, jotta he saisivat tutustuttua toisiinsa. Jos lapset eivät saa turvallista suhdetta isään, ratkaisu olisi, että heidän olisi turvallisempaa viettää aikaa isän luona aluksi. Äiti pystyisi keskustella Sepon kanssa asiasta ja auttaa lapsia tutustumaan Seppoon. Arjessa voisi olla tukena perhetyöntekijä, joka auttaisi perhettä ja tukisi alkuvaiheessa. 

 

Marja ja lapset päättävät yhdessä mennä juttelemaan tilanteestaan perheterapeutille, jotta he voisivat saada tilanteeseen selvyyttä ja lapset hyväksyisivät Sepon. Lapset eivät aluksi ymmärrä, miksi heidän täytyy mennä perheterapiaan, mutta Marja kertoo, että se on heidän parhaaksi ja että sillä tavoin hän saisi myös lapsille aikaa ilman että mukana on Seppo ja Claudia.  

 

Perhe saa erilaisia palveluja kuten esikoulu (Nooa) ammattikoulua (Nella), terveydenhuoltoa, Claudia on (peruskoulussa) ja hänellä on siellä oma henkilökohtainen avustaja auttamassa koulutehtävissä. saa vammaistukea ja vammaispalveluja kuten päivittäisissä toiminnoissa tarvittavat välineet pyörätuoli ja seisomateline. Claudialla käy kerran viikossa puheterapeutti auttamassa puheen tuottamisen kanssa. Isä on käynyt A-klinikalla ja saanut sieltä päihdepalveluja. Perhe käy myös säännöllisin väliajoin terveystarkastuksessa terveyskeskuksessa. Raskausaikana äiti on käyttänyt erilaisia terveydenhuollon palveluita kuten esimerkiksi neuvolaa ja lääkärin palveluita. 

Claudia saa korotettua vammaistukea, jonka summa on noin 222€ kuukaudessa.  

 

 

Erilaisia ratkaisuja perheeseen. Äidin ja isän kannattaisi miettiä muuttoa yhteen vähän myöhemmin, jotta he saisivat tutustua toisiinsa paremmin ja lapsetkin vähän tottuisivat Seppoon. Perheen äiti voisi jutella Sepon kanssa säännöistä mitä voi sanoa ja tehdä lasten kuullen. Perhe voisi käydä yhdessä tekemässä jotain hauskaa, että he tutustuisivat paremmin ja lapsille tulisi mukavampi olo Seposta.  

 

Uusi lapsi syntyy perheeseen 

Perheen äiti Marja on ollut ihmeissään kuukautisten poisjäämisestä ja päätti tehdä raskaustestin. Testi näytti positiivista ja tämän jälkeen Marja varasi ajan neuvolaan, heti positiivisen raskaustestin jälkeen. Neuvolakäynnillä selvisi, että raskaus oli edennyt jo raskausviikolle 20+2.  

 

Marja kertoi perheenjäsenille raskaudesta, vasta neuvolakäynnin jälkeen. Uutinen oli niin Marjalle, kuin muillekin perheenjäsenille hieman shokki, sillä raskaus paljastui vasta puolessa välissä koko raskautta.  

Perhe juttelee asiasta yhdessä ja lapset olivat hieman järkyttyneitä, sillä heidän väliset suhteet Seppoon ovat rikkonaisia ja epävarmoja. Perheen sisäinen dynamiikka menee hieman sekavaksi ja suhteet vielä monimutkaisemmiksi. Lapset pelkäävät, että kaikki huomio kohdistuu raskauteen ja uuteen tulevaan sisarukseen ja että Marja ja Seppo viettävät kaiken ajan yhdessä.  

Arki muuttuu raskauden myötä ja aikaa kuluu enemmän raskauteen keskittymiseen, neuvolakäynteihin, sekä uuden perheenjäsenen syntymiseen valmistautumiseen.  

Huomioon otetaan muiden lasten hyvinvointi, perheen keskeinen aika ja pyritään pysymään samoissa arjen rutiineissa. Marja ja Seppo viettävät jonkun verran aikaa töissä, joten Marja ottaa yhteyttä perhehoitajaan, joka auttaa arjessa selviytymisessä ja huolehtii lapsista. Perhehoitaja käy 3 kertaa viikossa kotona ja viettää lasten kanssa aikaa, jotta he tuntevat olonsa osalliseksi ja saavat riittävästi huomiota.  

 

 

 

Äidin hyvinvointi otetaan huomioon neuvolakäynneillä. Ja tutkimuksilla.  

 

Seppo ottaa vastuuta lapsista myös, että äiti saa omaa aikaa ja pystyy keskittyä omaan raskauteen.  

Muut lapset vietiin lasten isälle Mikolle hoitoon synnytyksen ajaksi. Kaikki sujui siellä hyvin ja lapset alkoivat olla innoissaan uudesta sisaruksesta. 

Marjan raskaus eteni raskausviikolle 38 ongelmitta. Mutta viikolla 38, Marjan lapsivesi tuli yhtäkkiä kotona ja he lähtivät Sepon kanssa sairaalaan kiireisesti autolla. Marjalla edelliset synnytykset ovat sujuneet hyvin ja ne ovat olleet ajallaan. Tämä raskaus oli hieman erilainen, sillä muut ovat syntyneet vasta viikolla 40. Kun lapsi syntyi, todettiin lapselle vakavia hengitys vaikeuksia, sekä down-syndrooma ja vauva vietiin saman tien hengityskonehoitoon. Tilanne saatiin nopeasti hallintaan ja vauvan hengitysvaikeudet helpottuivat jo ensimmäisen vuorokauden aikana hengityskoneessa.  

 

Synnytyksen jälkeisenä aamuna vauva oli täysin kunnossa ja hengitysvaikeudet olivat ohimeneviä. Marja ja Seppo sai kuulla down syndroomasta, juuri vauvan syntymän jälkeen. Marja sai pitää vauvaa ensimmäisen kerran vasta aamulla.  

 

Marja, Seppo ja vauva pääsivät perhehotelliin, kaksi päivää synnytyksen jälkeen. Perhehotellissa he viettivät kaksi yötä ja muut perheenjäsenet saapuivat sinne Mikon kyydillä vierailulle. 

Synnytyksen ja kotiutumisen jälkeen alkoi perheellä uusi arki, vauvan syntymän myötä. Lapsi sai nimekseen Alexandra. Arjen yhteydessä huomattiin pikkuhiljaa normaalista poikkeavaa Alexsandralla ja diabetestutkimuksessa hänelle todettiin 1.vuoden iässä 1.tyypin diabetes, joka on loppuelämän sairaus. Diabetesta on hoidettava päivittäin ja verensokeriarvoista on pidettävä huolta.  

 

 

  

 

 

Alexandran down-syndrooman myötä lapsen motorinen kehitys on hitaampaa ja vaatii läheisiltä enemmän aikaa, harjoittelua ja kärsivällisyyttä. 

Hienomotoriikka, karkea motoriikka ja havainnollistamisen motoriikka kehittyy viivästyneesti ja Alexandra voi jopa jäädä esimerkiksi hienomotorisesti lapsen tasolle, vaikka olisi aikuinen. Motoristen taitojen viivästyminen ilmenee esim. Hitautena, kömpelyytenä sekä liikkeiden hallinnan vaikeutena. Marja ja Seppo ostivat motoriikka-alustan avuksi, jossa Alexandra pystyy harjoitella esim. Liikkeiden hallintaa ja kääntymistä. 

 

 

 

Vielä vauvan iässä lapsen motoriikan kehittymistä ei voida ennustaa tuleville vuosille, mutta motoriikan oppimisessa tulee olemaan enemmän toistoja, kuin yleensä.  

Alexandran kehityksessä aletaan huomata viivästystä, jo vauvana, esimerkiksi tarttumisen ja liikkeiden hallinnan kanssa. Alexandra ei tartu leluihin niin hyvällä ja tukevalla otteella, kuin muut. Kotona aloitetaan Alexandran kanssa tämän harjoitteleminen ja asioiden käsittäminen.  

Neuvolakäynneillä seurataan aktiivisesti vauvan kehitystä ja taitojen oppimista. Neuvolassa myös harjoitellaan hienomotorisia-, havaintomotorisia- ja karkeamotorisia taitoja, kuten kävelyä (karkeamotorinen) tarttumista (hienomotorinen), ja kehon hahmottamista ympäristöön (havaintomotorinen). Alexandra saa kotiin erilaisia harjoitteita, joilla pystyy kehittämään ja harjoittelemaan tasapainoa, liikehallintaa ja välineenkäsittelyä. Alexandralla alkaa käymään myös fysioterapeutti ja hän voi antaa neuvoja ja tukea myös vanhemmille kehityksen ylläpitämiseen ja edistämiseen. Lisäksi kotona käyvä perhehoitaja tutustuu harjoitteisiin ja tilanteeseen ja pystyy auttaa vanhempia arjen keskellä kyseisessä tilanteessa. 

Tulevaisuudessa Alexandra tulee tarvitsemaan apua ja tukea päivittäisissä toiminnoissa, jota varten vanhemmat ovat miettineet henkilökohtaista avustajaa esim. Päiväkotiin ja kouluihin. Alexandran kehitys on muuten ollut tasaista ja hyvää sekä lapsi on innokas kokeilemaan uutta. 

 

Perheen arjessa käytettävä aika kuluu suurimmaksi osaksi päivittäisiin toimintoihin ja arjen askareisiin. Eskarissa Nooa viettää aikaa päivittäin ulkona. Nella viettää suurimman osan ajasta kotona huoneessaan ja liikkuu autolla kouluun, jolloin ulkoilua ja liikuntaa ei tapahdu. Nellaa on yritetty kannustaa liikkumiseen ja tarjota harrastusmahdollisuuksia, mutta hän ei ole kiinnostunut ja haluaa vetäytyä vain omaan huoneeseen. Vanhempien aika menee töiden parissa, joten aktiivisuus on jäänyt vähemmälle. Claudiaa ulkoilutetaan muutaman kerran viikossa ulkona, pyörätuolin avulla. Isä Mikko on urheilullinen ja lasten ollessa hänen luonaan, he pyöräilevät ja käyvät puistoissa yhdessä. 

Viikonloppuisin perhe tykkää yhdessä käydä retkellä, jos aikaa riittää. Perhehoitajan kanssa ulkoilua tapahtuu joka kerta ja lapset pääsevät kokeilemaan eri aktiviteetteja ja olemaan erilaisissa ympäristöissä, kuten puistoissa, kentällä ja metsissä. 

Lapset eivät ole kovin aktiivisia, koska liikuntatottumukset ovat jääneet vähälle. Ympäristössä on ollut mahdollisuuksia, mutta aika on ollut vähissä, joten lapset eivät ole pystyneet olla varhaisesta iästä asti aktiivisia, päässyt harrastamaan eri lajeja ja vanhemmilta ei ole tullut mallia liikunnalliseen arkeen.  

16.9.22 

Nooa: Perusopetuslaki 

• Opetuksen tavoitteena on tukea oppilaiden kasvua ihmisyyteen ja eettisesti vastuukykyiseen yhteiskunnan jäsenyyteen 
• Oppilaille tarpeellisten tietojen ja taitojen antaminen 
• Esiopetuksen tavoitteena on osana varhaiskasvatusta parantaa lasten oppimisedellytyksiä 

Perusopetuslaissa määrätään velvollisuus järjestää perus- ja esiopetusta. 

 

Nella: Nuorisolaki 

2§ “Lain tavoitteena edistää nuorten yhdenvertaisuutta ja tasa-arvoa sekä oikeuksien toteutumista.” 

Claudia & Alexandra: Laki vammaisetuuksista 

1§ “Tämän lain tarkoituksena on tukea Suomessa asuvan vammaisen tai pitkäaikaisesti sairaan henkilön selviytymistä jokapäiväisessä elämässä, osallistumista työhön tai opiskeluun sekä hänen toimintakykynsä ylläpitämistä, hänen kotona asumistaan, kuntoutustaan ja hoitoaan.” 

 

Marja, Seppo ja Mikko: Lapsen elatuslaki 

 Heillä on velvollisuus huolehtia lapsiensa elatuksesta ja lapsilla on taas oikeus riittävään elatukseen, joka kattaa aineellisten ja henkisten tarpeiden tyydyttämisen, tarvitseman hoidon sekä koulutuksen. 

Koko perhettä koskee terveydenhuoltolaki, jonka tarkoituksena on  

• edistää ja ylläpitää väestön terveyttä, hyvinvointia, työ- ja toimintakykyä sekä sosiaalista turvallisuutta 
• kaventaa väestöryhmien välisiä terveyseroja 
• toteuttaa väestön tarvitsemien palvelujen yhdenvertaista saatavuutta, laatua ja potilasturvallisuutta 
• vahvistaa terveydenhuollon palvelujen asiakaskeskeisyyttä 
• vahvistaa perusterveydenhuollon toimintaedellytyksiä ja parantaa terveydenhuollon toimijoiden välistä yhteistyötä 

Perheellä on oikeus yhteiskunnan terveydenhuollon palveluihin ja oikeus saada tarvitsemaansa tietoa. Alexandralla on oikeus saada kehitysvammapalveluita. 

 

RAVITSEMUS 21.9 

Perheessä vanhemmat ovat hyvätuloisia, joten ruuan hankkimisessa ei ole rahallisia ongelmia. Perhe pyrkii syömään arkena terveellisesti ja monipuolisesti. Perheellä ei ole käytössä kauppapalvelua, vaan he käyvät itse kaupassa. Molemmilla vanhemmilla ruoka pyritään pääsääntöisesti tekemään itse, ja lapset otetaan ruoanvalmistukseen mukaan heidän ikätasonsa huomioiden. Herkkuja pyritään syömään vain perheen määrittämänä karkkipäivänä eli lauantaina. Tämä helpottaa myös diabetesta sairastavan Alexandran verensokereiden seurannassa.  

Alexandralla on 1. tyypin diabetes, joka näkyy hiilihydraattien seuraamisessa ja insuliinin pistämisessä. Insuliinia täytyy pistää aina, kun syö jotain hiilihydraattipitoista ruokaa. Tyypin 1 diabeteksessa tarvitaan perusinsuliinia, joka vaikuttaa ympäri vuorokauden ja säätää sokerin vapautumista maksasta verenkiertoon yöllä ja aterioiden välillä. Aterioiden yhteydessä käytetään ateriainsuliinia. Insuliinia annostellaan 0.5-1 yksikköä 10 g hiilihydraattia kohden, esim. 20g hiilihydraattia kohden annostellaan 1-1.5 yksikköä. 

Nellan ja Nooan isän luona lapsilla on määrätyt siivous päivät, jolloin heidän tulee siivota omahuone ja imuroida muu talo. Joskus lapset tyhjentävät satunnaisesti astianpesukoneen, pyyhkivät pölyjä ja pöytiä sekä kattavat pöydän. Isän luona talouden ylläpitäminen on siis hyvässä kunnossa, sillä lapset ovat tottuneet siivousjärjestelyihin.  

Äidin luona vanhemmat huolehtivat siivoamisesta, lapset voivat osallistua pieniin kotiaskareisiin, kuten roskien vientiin, pöydän kattamiseen– ja pyyhkimiseen yhdessä vanhempien kanssa. 

Arkisin lapset osallistuvat ruoanlaittoon molempien vanhempien luona, ja kodin siivoukseen yhdessä vanhempien kanssa. Lapset saavat pyyhkiä pölyjä, viedä roskia, kattaa pöytää ja osallistua ruoanlaittoon. Lapsille opetetaan varhaisesta iästä asti omien jälkien siivoaminen ja vanhemmat hoitavat mm. Talon imuroinnin. Lapsilta kysytään toiveita viikon ruokalistoissa ja pyritään tekemään mahdollisimman monipuolisia ruokia.  

Joka sunnuntai laaditaan seuraavaan viikon ruokalista, johon lapset saavat vaikuttaa. Vanhemmat pyrkivät tekemään isommat ruokaostokset kerralla, jotta viikolla säästyisi aikaa ylimääräisiltä kauppareissuilta. Lapset jäävät kotiin Nellan ja lastenhoitajan kanssa ruokakauppa reissun ajaksi.  

Esimerkki viikon ruokalistasta: 

 

Kotona on aina kaapeissa, jotain nopeaa ja helppoa syötävää, jota on saatavilla tarvittaessa. (säilykkeet, pastat, pakasteet..). Perhehoitaja auttaa myös ruuan laitossa tarpeen mukaan ja hän voi tehdä valmiiksi ruokia, jos aikataulu on kiireinen. 

 

 Lapsia ohjataan ruuanlaitossa ja kodinhuollossa ja heille opetetaan hyviä ravitsemukseen liittyviä tapoja. Vastuu omien jälkien siivoamisesta opetetaan ja ohjataan lapsille, ja lapset ovat osana arkiaskareiden suorittamista yhdessä vanhempien kanssa. Hyvistä ruokavalinnoista pyritään ohjeistamaan, jotta lapset oppisivat terveelliset elämäntavat jo nuorena. Liikkumisen tärkeyttä korostetaan ja lapset liikkuvat arkisin mahdollisuuden mukaan. Riittävästä unesta huolehditaan säännöllisellä arkirytmillä ja lapset eivät saa katsoa ruutua ennen nukkumaan menoa Ennen nukkumaan menoa lapsille yleensä luetaan jokin satu tai he kuuntelevat jonkin sadun youtubesta.  

Perhe pyrkii käymään äidillä mahdollisimman paljon yhdessä kaupassa ja lapset saavat kerätä ostoksia ostoskärryyn.  

Viikon ruokalista: 

Lapset syövät päiväkodissa ja koulussa lounaan ja välipalan. Nella ottaa kouluun mukaan leivän, välipalapatukan tai hedelmiä/hedelmän välipalaksi.  
Maanantai:  

Aamupala: Otetaan jääkaapista ja säilytyksestä edellisaamulta yli jääneitä ruokia aamupalapöytään ja syödään samaa aamupalaa kuin sunnuntain brunssilla, ennen kun lapset lähtevät kouluun ja päiväkotiin.

Varoitus: sisältö oli liian pitkä, ja sen loppu on poistettu. Koko sisältö näkyy vain muokkausnäkymässä.